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·患者药物邮寄通知
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    神经纤维瘤希望工程筹备概况
 

筹款计划:

企业募捐社会大众募款。选定特定的日子成立中国第一个神经纤维瘤家族病友支持团体,邀请卫生部有关领导担任“荣誉家长”宣布长期关怀患友的决心,并颁发专项奖状给募款企业主,感谢他们的爱心义行。
五.成立神经纤维瘤希望工程监督委员会
从神经纤维瘤希望工程成立之际开始就成立监督委员会,委员会将邀请国内知名相关医生,卫生部相关官员,患者代表,企业代表等组成,该委员会定期对希望工程专款进行清查以保证专款专用。

本计划执行时期

本计划将分阶段进行,第一阶段为倡导期,为期暂定一年,此期间将大力倡导,促使病友自身进行关注并积极投入参加配合,并为第二阶段打基础。第二阶段为募款期,为期暂定为三年,通过三年持续宣传与不断活动增加募款,为第三阶段打基础。第三阶段为成立神经纤维瘤基地期,为期为一年,此阶段将成立神经纤维瘤的专项研究治疗基地,从国外与国内大力聘请专业医生形成专家组,进行研究治疗。