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·患者药物邮寄通知
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    神经纤维瘤希望工程筹备概况
 

目标

一． 建立神经纤维瘤患者专业治疗基地
1. 神经纤维瘤基地的建立可以使其得到全方位之诊治，举凡疾病之诊断，基因分析，并发症治疗，以及社会支持，急难救助等等，皆可以从神经纤维瘤基地得到最完整的服务和协助。
2. 患者不必再奔波于各科之间，以寻求医疗照顾，神经纤维瘤基地的建立，使患者可以根据病情直接和相关的专业医生联系并得到最科学完善的诊疗。

二.具体措施：
1.联系建立长效相关单位协助 eg：检验单位
2.从基因检验开始：建立患者基因档案库，进行DNA提取检验，查找突变基因
3.具体治疗阶段：根据突变基因进行干扰或者阻断

三.经费的需求：
民间筹款1000万元，作为“神经纤维瘤的研究及救助用途”专款专用，另外为病患争取国家资源的协助